Día de las Enfermedades Raras. ¿Mejorar la calidad de vida con una Enfermedad rara?

Existen aproximadamente 7 mil enfermedades raras en el mundo.

Conocidas también como “Enfermedades huérfanas”, el último día de febrero se conmemora a las Enfermedades raras. Y este 2024, por ser bisiesto, se realiza el 29, sí, el día más raro de nuestro calendario.

El Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo principal crear conciencia tanto en el público en general como en los tomadores de decisiones acerca de las enfermedades poco comunes y su impacto significativo en la vida de los pacientes. Es una oportunidad para unir fuerzas, compartir conocimientos y apoyar a quienes enfrentan estas condiciones.

Aunque casi todas las enfermedades genéticas se consideran raras, no todas las Enfermedades raras son necesariamente Enfermedades genéticas, ya que existen Enfermedades infecciosas, Autoinmunes o de otro tipo que también se consideran raras.

En México, y de acuerdo con la Ley General de Salud (artículo 224 bis), se considera como Enfermedad rara a aquella que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Se calcula que poco más de 8 millones de personas viven con una enfermedad rara en México.

Más del 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, y aunque a menudo se asocia la idea de enfermedad rara con la infancia, en realidad más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse clínicamente durante la vida adulta. En conjunto, estas condiciones afectan a un 3-4% de todos los recién nacidos. Es fundamental seguir investigando y apoyando a quienes enfrentan estas situaciones para mejorar su calidad de vida.

Obtener el diagnóstico correcto y preciso, incluso cuando no existe un tratamiento específico, amplía las oportunidades para que los pacientes puedan planificar su futuro de manera informada. Con esta información, pueden tomar decisiones importantes y adaptarse a las circunstancias con mayor confianza.

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